Aurore Foissac -Psychologue Clinicienne

Recherche Psychologie du Développement (TED)

L'IMPACT IDENTITAIRE ET ÉMOTIONNEL SUR LA SANTÉ MENTALE MATERNELLE LORSQUE L'UN DES ENFANTS EST ATTEINT DE TED

 

 

 Master 2 Recherche Psychologie du Développement

 

Aurore Foissac

Directeur de Recherche : Colette Sabatier

2008/2009

Laboratoire Santé et Qualité de vie EA4139

 

Recherche Théorique

Le Système Familial, lieu de Patterns et de Mythes fondateurs

Tout être humain naît et se développe dans un contexte social (Sabatier & Lannegrand-Willems, 2005), dans un système qui l’englobe, l’entoure, au sein duquel il va pouvoir se développer tant physiquement que psychiquement. L’homme n’est pas un être isolé, son vécu est influencé et influence le système familial dans lequel il s’insère.

Cependant, la stabilité familiale n’est possible que de par les règles qui ont été fixées préalablement. C’est le rôle du mythe familial (Rougeul, 2003). C’est un mythe fondateur, retraçant les origines du système et attribuant à chacun une identité aussi bien individuelle que groupale. Il est l’histoire de la famille, il narre le fonctionnement familial, ses rites ancestraux ou plus récents. Il est porteur de la tradition du système. Il permet à chaque membre de la famille de se figurer et de se construire une identité en accord avec ce qu’est le groupe. C’est cette identité groupale qui va assurer la cohésion familiale. Le mythe cristallise non seulement l’image de la famille et de chacun de ses membres, mais aussi le pouvoir décisionnel, la hiérarchie et la cohésion du système. Il définit alors une appartenance systémique et est responsable d’un certain nombre de croyances, qui ne reflètent dans l’absolu pas tout à fait la réalité mais auxquelles la famille tient pour le maintien de ses fondements.

Pour Ferreira (1966), il s’agit ainsi d’une représentation interne que la famille se fait d’elle-même. Elle permet selon lui de résister au changement, aux crises éventuelles, aux transformations que pourraient subir le système familial. Quand le mythe n’est plus du tout en accord avec le principe de réalité, il s’agira de le déconstruire progressivement et de mettre en place de nouveaux patterns (Andolfi, 1990, cité dans Courtois, 2003).

Le groupe peut donc devenir lieu d’illusions, servant au maintient d’un idéal du moi et d’une structure identitaire stable (Kaës, 1999). « L’illusion contribue à établir la certitude d’être partie constituante d’un ensemble d’un même objet commun, le Nous qui a besoin de Soi. » (Gonzales, 1991, cité dans Kaës, 1999, p. 50). Au sein d’une famille, chaque membre du groupe familial a cette croyance de faire partie d’un Nous commun, et celle que ce Nous serait différent sans le Soi. Un système n’est pas réductible à la somme de ses éléments, il s’agit de prendre en considération la permanente interaction entre eux (Houzel, 2003). La question qui peut se poser alors tient dans cette notion d’interaction. Est-elle similaire pour chaque famille, observe-t-on un fonctionnement global universel ?

Répondant à ce questionnement, Minuchin (1979) mentionne deux systèmes de contraintes en jeu au sein de toute famille. Le premier comprend des règles universelles gouvernant l’organisation familiale, prenant en considération le contexte culturel dans lequel le système évolue, les places hiérarchiques habituelles. Le second est, quant à lui, inhérent et spécifique à chaque groupe familial et englobe les attentes réciproques de tous les membres de la famille, permettant ainsi le développement psycho-social de chacun.

Le système familial a ainsi fonction d’enveloppe psychique groupale (Anzieu, 1984), permettant à chaque membre de s’y référer comme un tout identitaire dont il fait partie et peut se différencier à loisir. Chaque membre peut être acteur du système et modifier le cadre référentiel préétabli, dans les limites permises par sa rigidité de base (Segers-Laurent, 1997). Il devient le soutien de la psyché non seulement familiale mais également individuelle. Il s’agit alors pour chacun des membres de continuer cette sauvegarde du système familial tout en s’assurant un développement individuel propre.

C’est le pourquoi des scripts transitionnels (Byng Hall, 1995). Le sujet peut à loisir expérimenter son individualité propre tout en respectant les limites familiales préétablies de manière implicite ou non. Chacun serait alors dans un mouvement de perpétuel aller-retour entre l’individuation et la réintégration groupale. Si l’expérience d’individuation peut apporter des éléments bénéfiques au maintien de l’homéostasie familiale, elle se verra répétée dans le temps, puis incorporée au système familial, passant ainsi d’une expérimentation individuelle à un pattern groupal.

C’est la création de ces nouveaux patterns ou rites (Courtois, 2003), renforcée par le mythe familial, qui va permettre le maintien d’une structure familiale stable, sécure, et celui de liens entre les différents membres de ce système. Il peut s’agir de rites stables, qui sont dans la famille depuis des générations, ou de la création de nouveaux, permettant un changement, un renouveau des patterns familiaux. Ce sont eux qui définissent les rôles et positionnements de chacun dans le système familial. Ils permettent de conserver une certaine homéostasie groupale. Ces patterns transactionnels (Kaës, 1997), vont avoir tout d’abord une fonction de régulation des comportements de chaque membre de la famille. Une hiérarchie va alors se mettre en place, parallèlement à un certain nombre de critères gouvernant la famille, et attribuant le pouvoir décisionnel à quelques membres. Mais ils vont également être instigateurs de nouvelles règles plus subtiles, symbolisations d’un individu en regard à un autre concernant ses attentes, ses représentations, ses croyances. S’instaurent alors des comportements prévisibles, qui ne sont régis par aucune loi explicite. Ces patterns transactionnels deviennent comme autant d’automatismes pour la famille. C’est pourquoi le système se montre réfractaire et peu malléable en ce qui concerne un quelconque changement au sein de l’unité familiale.

Minuchin (1979) propose une typologie familiale, basée sur les interactions entre personnes appartenant à des sous-systèmes différents. Comme nous l’avons signifié précédemment, il s’agit dans les communications verbales et/ou  comportementales, dans les décisions et les rôles, de ne pas franchir les frontières sous-systémiques, de ne pas empiéter sur le pouvoir décisionnel d’un autre. La structure familiale peut se déséquilibrer et donner lieu à différents types de frontières. Les frontières désengagées retranscrivent un manque total de solidarité familiale, les relations sont uniquement basées sur l’évitement émotionnel et l’ignorance mutuelle. A contrario, les familles présentant des frontières dites enchevêtrées, sont caractérisées par une implication excessive entre les membres de la famille, il y a une grande confusion des rôles, le non-respect des besoins, de l’espace, du processus d’individuation de chacun. Il y aura alors une certaine contagion émotionnelle entre les membres du sous-système.

Delage (2007), est l’un des premiers auteurs à mettre en parallèle cette idée de frontière avec les théories de l’attachement. Ainsi des frontières sous-systémiques saines correspondraient à un type d’attachement sécure, et à l’inverse des frontières désengagées ou enchevêtrées à un attachement insécure. Le parallèle entre ces deux théories est intéressant à faire dans le sens où il s’agit bien d’interactions inter sous-systémiques, mais également d’interactions entre personnes, présentant des types d’attachement différenciés, contraintes d’échanger les unes avec les autres et de s’adapter constamment. C’est là que nous pouvons réellement concevoir toute l’importance des patterns transactionnels et mythes familiaux, ces règles implicites qui permettent à un système, dont les éléments sont totalement différents les uns des autres, de fonctionner ensemble en un tout homéostasique.

Quelles peuvent être alors les conséquences de l’apparition d’une pathologie chez un des membres de la famille ? Vont-elles réagir de manière différente en fonction de l’agencement sous-systémique ? 

Système familial en crise, le cas d'un enfant atteint de troubles autistiques

 

Troubles autistiques, prévalence, symptomatologie et étiologie

Quelques recherches systémiques ont été menées, il y a de cela plusieurs années, sur l’ensemble du système familial dans des conditions particulières. Ainsi, Lidz, et Fleck en 1957 (cités dans Houzel, 2003) se sont penchés sur les modèles de communication dans une famille où l’un des membres était atteint de schizophrénie. Finley et Wilson (cités dans Houzel, 2003), quant à eux, ont en 1968, réalisé des travaux similaires mais sur des familles où un individu était atteint de psychose bipolaire. Ces études ont été abandonnées par peur de stigmatiser les familles par la pathologie d’un de leurs membres, au profit des typologies familiales. Cependant, il s’avère qu’aucune étude similaire n’a été réalisée dans le cadre de d’autisme chez un des enfants du système familial. Il nous apparaît pourtant important de nous pencher sur les conséquences de la survenue dans une famille de ce type de pathologie. Va-t-elle induire des modifications importante du système, ce d’autant plus que cette pathologie sous-tend des troubles mentaux et comportementaux conséquents ?

L’étiologie de l’autisme est encore fortement controversée de nos jours, il nous a paru important de faire un état des principales recherches et théories passées ou présentes. Les recherches neurologiques tentent d’expliquer l’autisme par l’existence d’anomalies neurologiques dans le vermis cérébelleux, responsable des processus d’apprentissage, et le contrôle des afférences auditives (Ornitz & Ritvo, 1968, cités dans Tordjman & Cohen, 2005). Il y aurait également au niveau du cervelet une réduction du nombre de cellules de Purkinje, neurones cérébelleux (Williams, 1980 ; Bauman & Kemper, 1985 ; Ritvo, 1986, cités dans Tordjman & Cohen, 2005) liée à une à une augmentation neuronale au niveau du système limbique, des amygdales et de l’hippocampe.

Des études réalisées à partir d’IRM (Boddaert, 2003 ; Castelli, 2002 ; Pierce, 2001 ; Schultz, 2000, cités dans Tordjman & Cohen, 2005) ont permis de montrer que certaines zones du cerveau s’activaient moins que chez des personnes sans pathologie. C’est ainsi le cas de la zone impliquée dans la reconnaissance des visages, de traitement d’informations complexes, de traitement des perceptions auditives, et de reconnaissance d’objets inanimés. Ces localisations pourraient fournir une explication sur bon nombre de symptômes observés dans les troubles autistiques.

Il y aurait de plus, une association positive entre l’autisme et deux marqueurs du gène c-Harvey- Ras proche du gène de la tyrosine-hydroxylase sur le chromosome 11 (Hérault, 1995 cités dans Tordjman & Cohen, 2005).

Selon le DSM IV, le risque accru, 5% des frères et sœurs sont susceptibles de présenter le même trouble. Pour Chabrol (2003, cité dans Lenoir & Malvy, 2003), le déterminisme génétique des troubles autistiques ne fait plus aucun doute. Différents facteurs (obstétrique, désordre du métabolisme, infection, facteurs immunologiques) augmenteraient le risque d'apparition de troubles autistiques chez l'enfant.

Il n’en reste pas moins que la prévalence de ces troubles selon le DSM IV serait de 5 cas sur 100, elle est 4 à 5 fois plus élevée chez les garçons que chez les filles. Ces troubles y sont désignés comme « un développement nettement anormal ou déficient de l’interaction sociale et de la communication, et un répertoire considérablement restreint d’activités et d’intérêts. » (p. 81).

Il y aurait pour Petot (2005) l'association de trois groupes de symptômes. Des troubles de la communication verbale et non verbale, pouvant se traduire par des retards au niveau du langage et une compréhension altérée, déficiente ; des troubles profonds dans le développement des relations interpersonnelles, ainsi que des comportements répétitifs et stéréotypés.

Face à ces symptômes, O’Connor (2003), spécialisé en psychopathologie développementale, postule plusieurs modèles pour expliquer la survenue d’une telle pathologie dans le développement de l’enfant. Dans un premier temps, le modèle « d’effets cumulatifs » postule que c’est l’accumulation d’expériences normales ou à risques au cours du développement qui va être importante pour déterminer l’issue développementale de l’enfant.

Le modèle de « périodes sensibles », quant à lui, peut se rapprocher de la notion de stade développée par Erikson et stipule que l’organisme doit vivre des expériences précises dans un certain laps de temps pour qu’un développement normal puisse s’ensuivre.

Enfin, le modèle « d’adaptation à l’expérience » définit l’organisme comme capable de s’adapter à son environnement mais de manière précoce, cette adaptation devenant relativement plus difficile avec l’âge, la personne aurait tendance à se référer à ses toutes premières adaptations apprises. Si ces adaptations précoces ont été exposées à des facteurs de risques, la trajectoire développementale s’en suivant pourra être pathologique.

Les théories psychodynamiques, quant à elles, s'attachent essentiellement aux relations précoces entre le bébé et la mère, nous nous référons ainsi ici aux travaux de Bion (1979), Klein (1975), Malher (1977), Winnicott (1975) (cités dans Lenoir & Malvy, 2003). Ces travaux mettent le rôle et la responsabilité de la mère au premier plan, qui est désignée comme insuffisamment bonne et responsable de la maladie de son enfant.

Les travaux actuels, conduits notamment par l'école française (Delion, 2002 ; Ferrari, 1991 ; Haag, 1995 ; Hoffmann, 1982 ; Houzel, 2003, cités dans Lenoir & Malvy, 2003), revoient cette mise en cause d’une défaillance maternelle dans le processus primaire mère-enfant. Ils mettent ainsi en exergue que les nourrissons peuvent présenter un manque d’empathie, caractéristique des troubles autistiques, ce qui perturberait les réponses maternelles. La mère peut alors présenter des signes de dépression et/ou d’épuisement, se traduisant par un émoussement affectif et émotionnel vis-à-vis de son entourage et par conséquent de son enfant.

Mais la famille ne se résumant pas à cette seule dyade, il nous a paru intéressant de nous pencher sur l’apport de la systémie concernant l’étiologie du trouble. Ainsi, selon Main (1998), le développement de l’enfant résulterait de diverses adaptations vis-à-vis de son environnement qui auraient conduit à une issue pathologique. Ainsi les patterns d’attachement tels que définis par l’auteur, seraient considérés comme des stratégies d’adaptation au regard des relations sociales qu’entretient l’enfant avec son entourage. Il apparaît dès lors que les relations entre la famille et l’enfant peuvent influencer le devenir pathologique de l’enfant dans un sens négatif ou positif. Le symptôme de l’enfant peut être la traduction d’un dysfonctionnement du système familial.

Or, il semble qu’avec l’apparition de troubles autistiques, la famille aurait trois réactions particulières (Grinker, Werble, & Drye, 1968 cités dans Herta & Guttman, 2002). Certaines familles ne se protègeraient pas mutuellement (68%), d’autres au contraire se surprotégeraient (13%) et les autres dénieraient la maladie (19% des familles). Quels sont les processus à l’œuvre ? Pourquoi ces familles réagissent-elles de la sorte, à quoi cela peut-il correspondre ? 

Crise familiale, quand les patterns transactionnels ne peuvent plus répondre à la demande de changement du système 

C’est lorsque l’héritage culturel familial, ou mythe familial ne va plus être en mesure d’assurer la continuité de l’environnement et du soi que son dysfonctionnement va provoquer une perte de repères et engendrer détresse et angoisse au sein de la famille. C’est le début d’une crise intra-systémique.

Une crise est un changement brusque survenant dans la vie d’un individu ou d’un système. A cette « idée de crise est associée celle d’une menace mortifère, d’une attaque vitale » (Kaës, 1997, p.14). Ce changement va provoquer un phénomène de rupture qui sera tout aussi bien intra qu’inter-psychique. Elle va remettre en cause les fondements du groupe familial mais également les fondements identitaires de la personne. La crise va engendrer une perte douloureuse de repères pour le sujet, qui ne va pas pouvoir la résoudre en faisant appel à des normes familiales préétablies. Lors de cette rupture c’est l’état de continuité qui est mis en danger. La fonction contenante groupale, familiale, cesse de fonctionner. C’est alors que va entrer en jeu la pulsion de mort ; la psyché groupale se déstructure, menaçant le Self individuel.

La situation de crise apparaît donc en réponse à une perturbation extérieure que le système n’est pas en mesure de résoudre, soit parce qu’il s’agit d’un problème non encore rencontré, soit parce que la perturbation est régie par le principe de double contrainte. La double contrainte (Elkaïm, 2001) est un processus complexe présent dans les modes de communication familiaux. Le groupe familial va être en proie à deux demandes paradoxales qui ne peuvent cohabiter, ce qu’il veut et ce qu’il croit mériter. Le système ne peut donc utiliser ses moyens habituels pour la résolution du problème. La crise naît en réponse à cette absence de solution à apporter au problème, et au déséquilibre induit par la double contrainte (Morin, 1976).

C’est quelque sorte une période d’incertitude déstabilisatrice comme définit par Morin (1976). Il élabore une étiologie de la crise se basant sur deux principes fondamentaux. Premièrement, l’existence et l’enjeu des rétroactions qui servent à maintenir la stabilité du système et à en assurer la cohérence. Le principe de rétroaction stipule que la circulation des informations effectue une boucle fermée permettant la correction des comportements futurs par un regard sur le passé. Ces rétroactions peuvent être positives _ et amplifient alors les perturbations, provoquant un déséquilibre systémique _ ou négatives _ et donc rétablissent l’homéostasie du système en effectuant des corrections ou négativations des perturbations.

Simultanément, le principe néguentropique est à l’œuvre. Il s’agit de l’essai de résolution de l’incertitude ou du désordre qui règne en temps de crise dans le système familial. C’est une tentative de réorganisation permanente. Tout message ou interaction entre sous-systèmes peut être ramené à une dyade, les messages d’informations antagonistes et complémentaires. En d’autres termes, « afin qu’un système puisse se former et exister, il faut que les constituants de tout ensemble, de part leur nature ou les lois qui les régissent, soient susceptibles de se rapprocher en même temps que de s’exclure, à la fois de s’attirer et de se repousser, de s’associer et de se dissocier, de s’intégrer et de se désintégrer » (Lupasco, cité dans Morin, 1976, p.150). Il reflète ainsi le degré d’ordre dans un système ouvert. Par conséquent, plus le développement du vivant sera riche, plus la dyade antagonisme/complémentarité sera instable au sein du système, plus l’apparition de phénomènes de crise au sein du système sera fréquent.

La pathologie d’un enfant provoque un changement interne du système familial. Il s’agit alors de faire appel aux patterns transactionnels et mythes familiaux pour tenter de résoudre le changement, de l’intégrer. Pour Bowen (1984), plus les symptômes de l’enfant vont s’amplifier, plus l’angoisse familiale va faire de même, engendrant peu à peu une angoisse chronique, qui va alors de même avoir une influence sur l’augmentation des symptômes de l’enfant.

Il s’agit ici de prendre en considération que les interactions entre les éléments des différents sous-systèmes sont déjà instables de part la nature des composants : des êtres humains. L’apparition d’une pathologie chez un des membres du système ne va faire que renforcer le nombre de couples antagonisme/complémentarité.

Cette perturbation provoque un désordre systémique qui va accroitre les incertitudes. Ces dernières paralysent le système, le rigidifient, annihilant alors les mécanismes de rétroactions négatives, responsables du retour à l’équilibre par la suppression de la déviance et du désordre. Les rétroactions positives vont alors prendre le dessus et, ce faisant, amplifier les perturbations. De plus les doubles contraintes, de par le désordre ambiant, vont s’accroitre, réprimant ainsi les instances de contrôle qui ne peuvent maitriser la crise. « Plus la crise s’approfondit et dure, plus elle suscite une recherche de solutions de plus en plus radicales et fondamentales. » (Morin, 1976, p.159). Le système, alors incapable de s’autoréguler, va effectuer une totale restructuration groupale et individuelle.

La famille doit réussir une adaptation face à l’imprévu. Sans l’abandon des scripts qui nuisent au bon fonctionnement du système familial, l’empêche de changer et de s’adapter à la nouvelle situation, nous dit Byng Hall (1995), la famille devient alors chaotique dans ses fondations mêmes, l’homéostasie du système est rompue.

Selon Minuchin (1979), pour parer à cette désorganisation, la famille doit faire appel à des patterns de remplacement, dans le but de réduire le déséquilibre induit. Il n’est plus question d’une seule restructuration de la famille, mais d’une restructuration du cadre identitaire de chacun de ses membres. Le sentiment d’appartenance à la famille ne peut perdurer que lorsque le changement est moindre et que les patterns de remplacement parviennent à le réduire. Dans le cas contraire, le remaniement familial est trop conséquent pour permettre à tous les membres de rester engagés au sein de la famille.         

L’enfant atteint d’autisme devient imprévisible, objet d’angoisse et est rejeté (Kaës, 1997). Certains membres vont donc quitter le système, soumis à une perte d’objet trop importante. Mais perdre un objet externe c’est perdre une partie du Self qui va alors s’appauvrir. Comme le soulignent Revel et Peter (1974, cité dans Kaës, 1997), la crise va révéler au grand jour les forces et les faiblesses du système dans lequel elle apparaît, certains membres vont rester et l’affronter, d’autres vont prendre de la distance, désignant implicitement un sujet du système pour s’en occuper à plein temps, il sera alors le garant de l’unité psychique groupale.

L'indifférenciation moïque, un facteur d'épuisement émotionnel maternel ?

 

Différenciation du Soi et Double contrainte

C’est alors à lui que va incomber le rôle de prendre la plupart des décisions  concernant l’enfant, de s’en occuper quotidiennement, de manière permanente, et de  prendre en charge l’ensemble de ses soins médicaux ce qui va induire l’apparition de frontières sous-systémiques enchevêtrées (Minuchin, 1979) au sein de cette dyade et par conséquent d’indifférenciation moïque (Bowen, 1984).

            De nombreuses études se sont penchées sur la désignation de ce membre de la famille. Cependant tous les travaux que nous avons pu trouver à ce propos étaient centrés sur l’aide apportée aux personnes âgés dépendantes (Samitca, 2004 ; Vignat, 1998). Il en ressort que la plupart du temps c’est une femme de la famille qui va tenir ce rôle, ce d’autant plus qu’il s’agit d’une aide intensive ( Jacobs & Lodewijckx, 2005).

Centrer notre recherche sur la mère comme donneuse de soin principale ou unique de l’enfant atteint d’autisme, au sein du système familial, nous a paru le plus en accord avec les études citées précédemment, ainsi qu’avec la notion d’indifférenciation moïque expliquée par Bowen en 1984 

Tout membre d’une même famille possèderait un certain degré de différenciation de soi à l’égard de ses proches. Cette mesure peut osciller d’une autonomie complète à une totale fusion à l’autre. Elle serait dépendante de la relation primaire mère-enfant, qui se noue dans les tous premiers mois de la vie, mais également de la capacité qu’a l’enfant à se séparer, à acquérir son autonomiemoïque. Outre le facteur relationnel primaire vu précédemment, la différenciation moïque serait également dépendante du facteur évènementiel. Certaines configurations de la vie quotidienne peuvent engendrer une augmentation de la dépendance d’un sujet vis-à-vis d’un autre, ou au contraire une réduction. La trop grande indépendance aboutirait alors à un désengagement total du sujet vis-à-vis de sa famille et à contrario, la trop grande dépendance engendrerait une masse moïque indifférenciée entre les membres. Le soi individuel disparaît alors, pour laisser place à unité émotionnelle similaire.

Lorsqu’une mère est confrontée à l’autisme de son enfant, elle va être en proie à la  double contrainte (Elkaïm, 2001). Le but de ce mécanisme est également de maintenir les bases identitaires du sujet. Pour ce faire l’individu est donc assigné à ces deux demandes contradictoires, explicite et implicite. Cette dernière est fondée sur les croyances et le vécu de l’individu effectuant la demande. La mère, en épuisement émotionnel, va alors formuler deux demandes différentes, la demande explicite va être de pouvoir déléguer et se détacher quelque peu de son enfant. Parallèlement, l’indifférenciation moïque est telle qu’elle ne peut supporter l’idée d’une séparation et va tout faire pour garder son rôle quitte à perdre ses propres repères identitaires, c’est la demande implicite qui va alors intervenir : « Pars mais reste avec moi » 

Les autres membres du système familial fonctionnent également sur ce modèle. Déléguant la prise en charge du parent à une personne, ils se désengagent de la maladie : « Occupe-toi de lui » est la demande explicite. Cependant, subsiste ce que Bowen (1984) nomme les attachements émotionnels irrésolus, c'est-à-dire la volonté, le désir de prendre part aux soins de l’enfant, qui reste malgré tout un membre à part entière du système familial. La demande implicite va se manifester ainsi : « nous n’avons plus de place décisionnelle, tu t’en occupes trop ».

Les deux désirs contradictoires de la double contrainte, ainsi que la perte identitaire induite par l’indifférenciation moïque vont avoir pour résultante une dissociation psychique chez la mère, qui dans un système devenu chaotique ne va pouvoir se référer à la fonction contenante groupale pour rétablir un équilibre intra-psychique. Une culpabilité très importante naît chez la mère émotionnellement épuisée par ces demandes incessantes et paradoxales « je veux m’occuper de mon enfant, mais je veux avoir du temps pour moi ». 

Les conséquences de l'épuisement émotionnel

C’est à la lumière de ces différents concepts, que nous pouvons mieux appréhender les résultats de certaines recherches constatant cet épuisement émotionnel mais également physique de la mère. L’étude de Bourke (2008) notamment, relève une corrélation nette entre l’intensité des troubles du comportement chez l’enfant et des problèmes de santé physique, d’apparition de stress et de dépression chez la mère. La santé de la mère est par ailleurs meilleure quand l’enfant est apte à comprendre les conversations, à communiquer avec elle, ce qui est très rarement réalisable avec un enfant ayant des troubles autistiques. Il n’y a de plus aucun modèle explicatif nous permettant une observation de l’apparition de ces phénomènes.

Bien que l’étude menée par Green (2007), s’intéresse au versant positif que peut revêtir la prise en charge d’un membre de sa famille atteint d’une pathologie handicapante, il n’en reste pas moins que ces femmes restent des mères, épuisées par les institutions, les traitements lourds de leur enfant, le manque de support social, mais ne voulant échanger leur position pour rien au monde. Ainsi malgré l’épuisement, les témoignages restent centrés sur la fierté des progrès de l’enfant, le bonheur de vivre avec lui.

 Il n’apparaît pas de consensus clairement défini entre les différentes études pour expliquer cela. Nous pouvons seulement constater que la santé mentale et physique d’une mère dont l’enfant a un trouble du comportement important et significativement moins bonne que celle de mères « tout venant » (Eisenhower & Baker, 2008). Les troubles du comportement de l’enfant rejailliraient sur la mère, entrainant une baisse significative de sa qualité de vie, une augmentation de son niveau de stress (Benson, 2006 ; Lecavalier & Leone, 2006) et l’apparition de symptômes dépressifs (Elgar, 2004, cité dans Gerkensmeyer & Perkins, 2008).

Concernant la qualité de vie, Gerkensmeyer et Perkins (2008) se proposent d’explorer les différents modulateurs des symptômes dépressifs et anxieux du parent s’occupant de l’enfant. Il y est fait état, selon l’utilisation du modèle de Lazarus et Folkman (1984), des symptômes comportementaux de l’enfant comme prédicteur de l’état anxieux et dépressif chez le parent s’occupant le plus de l’enfant. Mais il apparaît également que les scores diminuent de manière significatives en fonction du soutien social que le dit parent peut recevoir. 

Le niveau de stress a été étudié par Keller et Sterling Honig (2004) qui ont, quant à eux, élaboré un modèle basé sur une régression linéaire et l’analyse de plusieurs facteurs et variables pouvant expliquer ce fort score d’anxiété chez la mère. Il y apparaît qu’une augmentation du stress est corrélée avec une demande de soin conséquente de la part de l’enfant, une faible harmonie familiale et un faible soutien social. De plus, la conséquence des demandes de soin serait un facteur de l’affaiblissement du score d’harmonie familiale. Les parents doivent faire face à de multiples demandes émanant à la fois de l’enfant atteint de troubles autistiques et du reste de la fratrie, cela peut engendrer quantité de stress et l’apparition d’une angoisse chronique familiale (Brotherman & Goldstein, 1992).

Enfin, concernant les symptômes dépressifs, le désengagement de la sphère professionnelle, n’en est pas un marqueur puisque Tunali et Power (2002) ont quant à eux démontré un désengagement très net de cette dernière au profit de l’enfant atteint d’autisme. Cependant, le temps libre accordé reste le même que celui pris par d’autres mères, qui est selon les témoignages quasi-inexistant avec des enfants mêmes en bonne santé. Les mères ayant un enfant atteint d’autisme sont davantage demandeuses de support social mais très satisfaites de leurs vies.

Néanmoins, il semblerait que l’anxiété familiale pourrait se résorber lors de la prise en charge de l’enfant par une institution, ou par l’aide d’un autre membre de la famille. C’est ce soutien qui fera apparaître un phénomène de triangulation, décrit par Bowen (1984) et représenté par la triade mère-enfant-soignant/autre membre du système familial. Le nouveau système ainsi formé se mettra en place lorsque l’anxiété sera insupportable pour la mère qui va alors s’en remettre à une personne extérieure au couple premier mère-enfant et qui jouera le rôle de confident. La triangulation a pour rôle d’absorber et de dissiper l’angoisse, et ce n’est que dans ce cas que la différenciation des personnes et des frontières pourra s’effectuer. Selon Minuchin (1979), le rôle de cette tierce personne est alors de clarifier et d’assainir les frontières entre les différents sous-systèmes, pour que chacun puisse reprendre une place d’interdépendance psychique. Un juste équilibre entre autonomie et dépendance réapparaîtra alors entre les membres de la famille.

L'impact identitaire et émotionnel sur la santé mentale maternelle, lorsque l'un de ses enfants est atteint de troubles autistiques 

Notre recherche prend sa source dans un constat pratique alarmant, la détresse perçue des mères s’occupant et prenant soin jour après jour de leur enfant atteint d’autisme. C’est une pathologie lourde, dans laquelle apparaissent de nombreux troubles du comportement. Il ne s’agit pas là que de stéréotypies mais également d’automutilation, d’accès d’hétéro-agressivité. Selon une étude de Jacobs et Lodewijckx (2005), la proportion de personnes prenant en charge quotidiennement un proche dépendant physiquement ou mentalement pourrait atteindre 22% de la population totale de certains pays européens.

Une meilleure compréhension du mécanisme d’épuisement émotionnel chez la mère, l’observation des facteurs environnementaux, des interactions internes au système, nous permettraient d’effectuer des prises en charge familiales globales, parallèles aux soins prodigués à l’enfant et peut-être de pouvoir éviter ou amoindrir ainsi la crise familiale.

Ainsi c’est à partir du lien qu’effectuent certaines études entre stress, dépression et soutien social, que nous tâcherons au moyen des théories systémiques habituellement utilisées lors de thérapies familiales, d’observer les autres membres de la famille, leur désengagement possible, leur soutien probable. Les questionnements induits sont nombreux, quelle aide reçoit la mère ? A quelle distance émotionnelle se tient-elle vis-à-vis de son enfant ? De ses autres enfants ? Y aurait-il des familles plus vulnérables que d’autres ? Certaines familles parviennent-elles à gérer les rétroactions induites par la crise ? Toutes les familles éprouvent-elles ce phénomène de désengagement/sur-engagement de certains des membres du système ? Les autres membres de la famille sont-ils exclus de la dyade mère-enfant atteint d’autisme ?

 Il ne faut pas oublier que c’est le système familial dans son ensemble qui est en souffrance et que les familles dont l’un des enfants est atteint d’autisme, vont être plus sujettes à l’apparition de troubles anxieux généralisés (Koegel et Schreibman, 1983) et/ou au développement de pathologies notamment chez les autres membres de la fratrie (Goldberg et Jarvis, 2005).

Nous l’avons vu précédemment, le système familial est une enveloppe psychique groupale, permettant à chacun d’en faire partie intégrante mais également d’en sortir pour élaborer son propre soi psychique. Or, dans le cadre présentement exposé la mère n’est ni dans le système familial, ni en dehors. Elle ne bénéficie pas de ce support psychique que forme le tout familial, car les autres membres de la famille peuvent se désengager totalement de la maladie de l’enfant. Cependant, elle ne peut pas non plus construire sa propre identité psychique, liée fusionnellement à son enfant atteint d’autisme. Quelles vont être les conséquences de cette rupture d’homéostasie tant intra-individuelle, qu’intra-systémique ? 

Afin de mettre en lumière les différents liens sous-tendant ces questionnements, nous posons comme hypothèse générale que l’indifférenciation moïque entre l’enfant présentant des troubles autistiques et sa mère est en lien avec l’épuisement émotionnel ressenti par cette dernière. 

Nous nous pencherons donc dans un premier temps sur la perte identitaire intra-psychique maternelle, la perte de pouvoir quant à l’élaboration de nouveaux patterns transactionnels, qui va être corrélée, nous le postulons, à l’épuisement émotionnel et traduit par une réorganisation des frontières cohésives systémiques.

Puis nous évaluerons, les niveaux d’anxiété et de dépression caractéristiques de l’épuisement émotionnel chez la mère, afin de comprendre dans quelle mesure le soutien social qu’elle perçoit viendra moduler ces différentes caractéristiques.

 Nous nous intéresserons ici au soutien social perçu. En effet, il ne s’agit pas de mesurer la réalité objective mais d’approcher la réalité de la mère, ou autrement dit ses représentations. Ainsi, nous nous attendons à trouver des niveaux d’anxiété et de dépression significativement plus importants chez ces mères, et a contrario un soutien social perçu plus faible que chez des mères « tout venant ».

Il nous apparaît primordial de maintenir un critère de comparaison avec des familles « tout venant », afin de déterminer si le score de cohésion est dû à une préoccupation maternelle classique ou à une indifférenciation moïque (Bowen, 1984) engendrée par l’autisme infantile. En effet, Minuchin a mis en exergue en 1979, l’existence normale d’un enchevêtrement des frontières entre une mère et son enfant, ce d’autant plus que l’enfant est en bas âge. 

Enfin, nous nous pencherons donc sur la représentation que peut avoir la mère du système global en cas de prise en charge totale d’un enfant atteint d’autisme. L’étude tachera donc d’évaluer les scores de cohésion entre la mère et le reste du système familial. Ceci nous permettra de faire un premier pas dans l’exploration du système familial face à une situation de changement interne pouvant induire un remaniement conséquent et une crise grave.

Nous nous attendons à voir dans un premier temps, des frontières sous-systémiques enchevêtrées (Minuchin, 1979) caractérisées par un score de cohésion élevé entre la mère et son enfant atteint d’autisme. Parallèlement, il est probable que nous apparaisse un désengagement significatif du reste du système familial vis-à-vis de la dyade mère-enfant.

 

Méthodologie 

Echantillon de L'étude

            Comme nous l’avons stipulé précédemment, il allait d’un choix théorique d’effectuer nos entretiens à la fois sur des mères ayant un enfant atteint d’autisme et sur des mères « tout venant ». Les critères d’inclusion ne différaient que très peu dans leurs contenus.

            Notre Groupe « tout venant » était ainsi constitué de 10 mères dont le ou les enfants étaient scolarisés. Notre Groupe « test » était lui composé de mères dont l’un des enfants était atteint d’autisme et institutionnalisé dans un CMPI, CATTP ou Hôpital de Jour. Le diagnostic devait avoir été posé et la prise en charge de l’enfant réalisée deux ans minimum auparavant.

            Chaque sujet des deux groupes a signé un formulaire de consentement éclairé lors d’un entretien préliminaire à l’étude. Les critères d’exclusion des sujets étaient communs.

 

  • La famille ne devait pas avoir plus de quatre enfants, dont le plus jeune pour le groupe « tout venant » et l’enfant atteint d’autisme pour le groupe « test » devaient avoir entre 4 et 12 ans.
  • Les parents (mère et père) ou membres de la fratrie ne devaient pas être atteints de troubles psychiatriques nécessitant une prise en charge institutionnelle ou l’utilisation de psychotropes.
  • Les parents (mère et père) ou membres de la fratrie ne devaient pas présenter d’handicap physique ou mental en faisant des personnes dépendantes.

 

Procédure

            La passation des différents tests et entretiens inhérents à cette recherche s’est déroulée en trois temps. Chaque rencontre avec les 20 mères ayant participé à notre étude était individuelle, construite sous la forme de passation de tests et d’entretiens semi-directifs. Elles se sont déroulées au domicile des mères pour le groupe « tout venant » et sur le lieu de soin de l’enfant pour le groupe « test ».

            Un premier entretien a été effectué dans le but de vérifier les critères d’inclusion et d’exclusion des participantes à l’étude. Nous avons également recueilli les données sociodémographiques nécessaires, et avons exposé aux sujets l’ensemble du contenu des deux entretiens à venir, afin d’obtenir leurs consentements éclairés.

            Le second entretien était basé sur le recueil des données nécessaires à l’étude. Les questionnaires ont toujours été encadrés par des entretiens semi-directifs afin de répondre aux questions éventuelles des participantes ou d’ajouter des données paraissant importantes à la compréhension des résultats.

            Enfin la dernière entrevue nous a permis d’effectuer une restitution des résultats pour chacune des participantes.

Variables et Instruments de Mesures  

Mesure de la cohésion par le Systemic Analysis of Group Affiliation (SAGA)

            Les mesures concernant la cohésion et permettant d’appréhender la différenciation moïque ont été effectuées grâce au SAGA (Compagnone, P., 2001). Ce test, adaptation du FAST de Gehring (1992) permet d’obtenir une représentation tridimensionnelle du système familial par plusieurs, ou l’un - dans notre cas – de ses membres. La mère doit y faire figurer les membres de sa famille nucléaire (conjoint et enfants) en y représentant les relations psycho dynamiques qui existent au sein du système intrafamilial. Nous avons établi deux modalités pour le groupe « test », le Temps 1 correspond ainsi à la consigne : « Avant la prise en charge de votre enfant » ; et le Temps 2 à la consigne « Aujourd’hui, de manière habituelle », le groupe « tout venant » passant uniquement la modalité du Temps 2. Grâce à cette double consigne nous avons réalisé une comparaison entre les différents sous-systèmes familiaux, en fonction des représentations de ces deux moments précis.

S’en est suivi un entretien clinique semi-directif, dans lequel nous avons tenu à laisser le sujet parler librement, en le redirigeant lorsque cela était nécessaire. Ainsi, les participantes nous ont commenté les différentes problématiques qui s’étaient manifestées au sein de la famille, mais également leurs émotions quant aux autres membres de la famille, ainsi que leurs angoisses propres. 

 

Mesure de l'état émotionnel

            L’épuisement émotionnel a été mesuré à l’aide de deux tests, le STAI (Spielberger, 1983) et le CES-D (Radloff, 1997).

Le State-Trait Anxiety Inventory (STAI) est une échelle élaborée par Spielberger. Il y distingue deux types d’anxiété. L’anxiété état, forme Y-A du questionnaire, correspond à un état émotionnel temporaire, induit par le contexte, les évènements de vie qui viennent de se produire. Elle se distingue de l’anxiété trait, forme Y-B du questionnaire, caractéristique de la personnalité relativement stable dans le temps, dépendant du vécu de la personne. Dans notre étude, nous avons opté pour la passation seule du questionnaire Y-A, mesurant l’anxiété état. En effet, notre recherche s’attache au stress ressenti à un moment donné, selon un contexte particulier, et non à une caractéristique, un trait inhérent à la personnalité de la participante. Le STAI Y-A se présente sous une grille d’auto-évaluation de 20 items auxquels le sujet doit répondre par non, plutôt non, plutôt oui, ou oui.

Le Center for Epidemiological Studies - Depression Scale (Radloff, 1997 ; Fuhrer et Rouillon, 1989) a été réalisé à partir des manifestations cliniques de la dépression. Cet outil a été préféré à d’autres échelles, étant très efficace pour identifier les groupes de sujets à risque de dépression et pour étudier les relations entre les symptômes dépressifs et diverses variables comme l’anxiété, les scores de cohésion et le soutien social perçu dans notre cas. Les réponses aux 20 questions du CES-D sont notées sur une échelle en 4 points : jamais (0), parfois (1), modérément (2) et presque tout le temps (3). 

 

Mesure du Soutien social perçu par le QSSP

            Le Questionnaire de Soutien Social Perçu (QSSP) de Bruchon-Schweitzer (2001), nous a paru le plus complet concernant la variabilité des sources du soutien que pouvait recevoir les participantes de l’étude. Le QSSP décline le soutien émotionnel, matériel, informatif et d’estime prodigués par la famille, les amis, les collègues et les professionnels de santé en fonction du degré de qualité estimé par le sujet (de 1, pas du tout satisfaisant, à 5, très satisfaisant) du soutien prodigué. Un score de qualité de soutien global a été effectué avec les résultats des soutiens émotionnel, matériel, informatif et d’estime, afin d’obtenir une vision plus complète, et une comparaison plus fine entre les deux temps de notre étude.

 

Analyse des données

Une analyse hiérarchique (clusters) a tout d’abord été effectuée sur nos données brutes avec les variables de cohésion entre le père et la mère / Cohésion entre la mère et son enfant le plus jeune, ou atteint d’autisme / et Cohésion entre le père et son enfant le plus jeune ou atteint d’autisme. Cette analyse a en effet été effectuée sur l’ensemble de notre échantillon, soit nos 20 sujets afin de nous assurer que les résultats obtenus n’étaient pas biaisés par une « préoccupation maternelle primaire »

Ce type d’approche nous a permis de porter davantage notre attention sur la particularité intrinsèque des réponses individuelles. Autrement dit « l’accent est mis sur la combinaison et la relation entre les variables pour chacun des individus » (Courty, Bouisson, & Compagnone, 2004). Il s’agissait alors d’effectuer des profils pour chaque sujet en fonction des différentes variables retrouvées au sein de ses réponses. Des groupes homogènes ont été dégagés de par la similitude de leurs résultats concernant les dites variables. Pour ce faire nous avons dégagé des indices de distances inter-sujets (coefficient de distance euclidienne au carré). Cette approche permet, en complément d’une approche quantitative, de porter un regard plus qualitatif sur les données récoltées et ce pour chacun des sujets de la recherche. Nous avons ainsi observé le devenir des sujets du groupe « test » dans le Temps 2 de notre étude.

Une analyse ANOVA a ensuite été réalisée avec nos variables cohésion précédemment citées, ainsi que nos variables dépression, anxiété, et qualité du soutien social perçu.

 

Résultats

Analyse hiérarchique, l'approche centrée sur la personne 

            L’analyse hiérarchique a été réalisée en fonction de trois variables distinctes concernant les scores de cohésion obtenus grâce au SAGA. Nous ont donc servis, les scores de cohésion entre le Père et la Mère, les scores de cohésion entre la Mère et ses Enfants et les scores de Cohésion entre le Père et ses Enfants. Nous nous sommes basés pour ce choix sur les théories systémiques de Bowen (1984) et Minuchin (1974) précédemment exposées, afin de dégager de ces analyses des profils de familles, fonction de leurs frontières intrasystémiques.

 

Tableau 1 : Répartition des Sujets en                                                                                                                                                     Tableau 2 : Répartition des Sujets en

fonction des scores de cohésion au T1                                                                                                                                                    fonction des scores de cohésion au T2

 

Nom des Sujets

Groupe d’appartenance

TV1

1

TV2

2

TV3

1

TV4

1

TV5

1

TV6

1

TV7

1

TV8

1

TV9

2

TV10

1

T1

1

T2

2

T3

2

T4

2

T5

2

T6

2

T7

2

T8

2

T9

2

T10

2

 

Nom des Sujets

Groupe d’appartenance

TV1

1

TV2

2

TV3

1

TV4

1

TV5

1

TV6

1

TV7

1

TV8

1

TV9

2

TV10

1

T1

1

T2

2

T3

1

T4

1

T5

2

T6

1

T7

2

T8

2

T9

2

T10

2


Nous avons ici deux groupes distincts qui ressortent de ces analyses. Selon les statistiques descriptives que nous détaillerons plus ci-après, il s’agirait de familles présentant des frontières intrasystémiques saines, (Minuchin, 1974) pour le Groupe 1 et des familles mixtes, présentant à la fois des frontières désengagées et enchevêtrées, pour le Groupe 2.

Il s’avère de plus que nous obtenons une corrélation entre ces deux typologies familiales intrasystémiques et la présence ou l’absence d’un trouble autistique chez l’un des enfants de la famille. Ainsi, 8 sujets sur les 9 du Groupe 1, dans le Temps 1 de notre étude, sont des mères « tout venant » et 9 sujets des 11 du Groupe 2 sont des mères dont l’un des enfants est atteint d’autisme. Après avoir effectué une Anova à un facteur concernant la variable dépendante « présence ou absence d’un trouble autistique  chez l’un des enfants » au sein des deux groupes et durant les deux temps (Figure 1), il s’est avéré que la différence entre G1 et G2 était significative pour T1 (p = 0.001) mais pas pour T2 (p = 0.074).

Nous remarquons également (Tableau 2) que trois des sujets faisant partis de G2 dans le Temps 1, (respectivement T3, T4, et T6), sont passés dans G1 dans le Temps 2 de notre étude, nous analyserons ce point plus en détail ci-après.

Figure1 : Présence ou absence d’un trouble autistique chez l’un des enfants en fonction du temps de passation des tests

Comparaison des moyennes par ANOVA

Score de cohésion, comparaison des Temps 1 et 2

Tableau 3 : Scores de cohésion pour chaque dyade familiale en fonction des Groupes au

Temps 1

Groupes

Cohésion

Père/Mère

Cohésion

EA (EJ)/Mère

Cohésion

EA (EJ)/Père

1

16.13

12.34

13.22

2

10.52

17.66

11.75

 

(0.010)

(0.003)

(0.525)

Note : Les significativités sont indiquées entre parenthèses. 

 

Figure 2 : Scores de cohésion pour chaque dyade familiale en fonction des Groupes au

Temps 1

            Cependant, les différences sont d’autant plus marquées dans le temps 1. Si nous regardons ces données en détails nous constatons que la cohésion entre le Père et la Mère est plus élevée pour G1 (m = 16.13) que pour G2 (m = 10.52), cette différence est significative (p= 0.010).

            Il en va de même concernant la cohésion entre le Père et son plus jeune enfant (m=13.22) dans G1, et le Père et son enfant atteint d’autisme (m = 11.75) dans G2. Néanmoins bien que remarquant une différence de scores, elle n’apparaît pas comme significative par l’analyse (p = 0.53).

            La Cohésion entre la Mère et son enfant atteint d’autisme dans G2 (m = 17.66) est significativement plus forte (p = 0.003) que la cohésion observée entre une Mère et son plus jeune enfants (m = 12.34) dans G1.

 

Résultats et Analyse du Temps 2

Tableau 4 : Scores de cohésion pour chaque dyade familiale en fonction des Groupes au

Temps 2

Groupes

Cohésion

Père/Mère

Cohésion

EA (EJ)/Mère

Cohésion

EA (EJ)/Père

1

16.35

13.30

13.79

2

11.93

17.03

11.76

 

(0.042)

(0.045)

(0.430)

Note : Les significativités sont indiquées entre parenthèses. 

 

Figure 3 : Scores de cohésion pour chaque dyade familiale en fonction des Groupes au

Temps 2

            Dans le Temps 2, la Cohésion entre le Père et la Mère est significativement plus forte dans G1 (m = 16.35) que dans G2 (m = 11.93), avec p = 0.042.

            La Cohésion entre le Père et son plus jeune enfant dans G1 est plus forte (m = 13.79) que celle observée entre le Père et son enfant atteint d’autisme (m = 11.76), néanmoins cette différence n’apparaît pas comme significative avec p =0.43.

            Enfin les scores de cohésions sont significativement plus élevés entre la Mère et son enfant atteint d’autisme dans G2 (m = 17.03) qu’entre une mère et son plus jeune enfant (m=13.3), avec p = 0.045.

 

Scores aux échelles d'anxiété (STAI) et de dépression (CES-D), comparaison des Temps 1 et 2

Résultats et Analyse du Temps 1

Tableau 5 : Scores au STAI et au CES-D pour chaque Groupe au Temps 1

Groupe

STAI

CES-D

1

38.22

12.89

2

52.09

25.64

 

(0.018)

(0.010)

Note : Les significativités sont indiquées entre parenthèses. 

 

Figure 4 : Scores au STAI et au CES-D pour chaque Groupe au Temps 1

            Les scores au STAI sont significativement plus élevés pour G2 (m = 52.09) que pour G1 (m = 38.22) avec p = 0.018.

            De même, les scores au CES-D sont significativement plus élevés pour G2 (m= 25.64) que pour G1 (m = 12.89) avec p = 0.010.

 

Résultats et Analyse du Temps 2

Tableau 6 : Scores au STAI et au CES-D pour chaque Groupe au Temps 2

Groupe

STAI

CES-D

1

36.92

10.67

2

42

16.75

 

(0.247)

(0.043)

Note : Les significativités sont indiquées entre parenthèses. 

 

Figure 5 : Scores au STAI et au CES-D pour chaque Groupe au Temps 2

            Dans le Temps 2, bien que les scores du STAI soient un peu plus élevés pour G2 (m=42) que pour G1 (m = 36.92), la différence n’est pas significative, avec p = 0.25.

            Les scores au CES-D sont, quant à eux, significativement plus élevés pour G2 (m=16.75) que pour G1 (m = 10.67) avec p = 0.043.

 

Scores au questionnaire de Soutien social perçu (QSSP), comparaison des Temps 1 et 2

Résultats et Analyse du Temps 1

Tableau 7 : Scores au QSSP pour chaque Groupe au Temps 1

Groupe

Soutien

Emotionnel

Soutien

Matériel

Soutien

Informatif

Soutien

Estime

Soutien

Global

1

11.22

5.67

10

8.11

8.75

2

6.18

2.64

5.18

4.45

4.61

 

(0.031)

(0.151)

(0.037)

(0.135)

(0.027)

Note : Les significativités sont indiquées entre parenthèses.

Groupe

Soutien

Familial

Soutien

amical

Soutien

des collègues

Soutien

santé

1

13.89

12.78

4.89

3.44

2

8.36

5.55

0.73

3.91

 

(0.073)

(0.028)

(0.105)

(0.840)

Note : Les significativités sont indiquées entre parenthèses.

 

Figure 6 : Scores au QSSP pour chaque Groupe au Temps 1

            Dans le Temps 1, les scores de Qualité de soutien émotionnel sont significativement plus élevés pour G1 (m = 11.22) que pour G2 (m = 6.18) avec p = 0.031.

            Les scores obtenus concernant la qualité du soutien matériel ne présentent pas de différences significatives entre les deux groupes bien que les scores pour G1 soient plus élevés (m = 5.67) que pour G2 (m = 2.64), p = 0.151.

            Les scores de la qualité du soutien informatif, sont significativement plus élevés pour G1 (m = 10) que pour G2 (m = 5.18) avec p = 0.037.

            La qualité du soutien d’estime est plus forte dans G1 (m = 8.11) que dans G2 (m=4.45) cependant cette différence n’est pas significative avec p = 0.135.

            La qualité du Soutien familiale est meilleure dans G1 (m = 13.89) que dans G2 (m=8.36) cependant les résultats ne sont pas significatifs avec p = 0.073

            Le soutien amical est, quant à lui significativement plus élevé dans G1 (m = 12.78) que dans G2 (m = 5.55) avec p = 0.028.

            La qualité du soutien de la part des collègues est meilleure dans G1 (m = 4.89) que dans G2 (m = 0.73), cependant les résultats ne sont pas significatifs, avec p = 0.11.

            Enfin concernant le soutien de la part des professionnels de la santé, il n’y a quasiment pas de différences entre G1 (m = 3.44) et G2 (m = 3.91) avec p = 0.84.

 

Résultats et Analyse du Temps 2

Tableau 8 : Scores au QSSP pour chaque Groupe au Temps 2

Groupe

Soutien

Emotionnel

Soutien

Matériel

Soutien

Informatif

Soutien

Estime

Soutien

Global

1

11.88

5.75

9.92

8.50

9.01

2

10.06

5.75

7.56

8.25

7.91

 

(0.272)

(1)

(0.274)

(0.917)

(0.436)

Note : Les significativités sont indiquées entre parenthèses.

Groupe

Soutien

Familial

Soutien

amical

Soutien

des collègues

Soutien

santé

1

15.25

11.5

3.92

5.38

2

9.69

8.75

0.63

12.06

 

(0.032)

(0.382)

(0.202)

(0.019)

Note : Les significativités sont indiquées entre parenthèses.

 

Figure 7 : Scores au QSSP pour chaque Groupe au Temps 2

Dans le Temps 2, les résultats ont tendance à aller vers une égalité entre les groupes. La qualité du soutien émotionnel n’est plus significativement différente passant d’un m=11.88 pour G1 à un m = 10.06 pour G2.

Il en va de même pour la qualité des soutiens matériel (G1 : m = 5.75 ; G2 : m = 5.75 avec p = 1), informatif (G1 : m = 9.92 ; G2 : m = 7.56 avec p = 0.27) et d’estime (G1 : m=8.5 ; G2 : m = 8.25 avec p = 0.92).

La qualité du soutien des collègues et du soutien amical, bien que présentant des scores plus importants pour G1 (respectivement : m = 3.92 et m = 11.5) n’est pas significativement différente de G2 (respectivement : m = 0.63 et m = 8.75).

Néanmoins il paraît important de noter une hausse du soutien familial pour G1 (m=15.25) par rapport au Temps 1 et également par rapport à G2 (m = 9.69), ces scores sont significativement différents entre les deux groupes avec p = 0.032.

Enfin, les score à l’estimation de la qualité de soutien reçu par les professionnels de santé s’inversent en faveur de G2 de manière significative (m = 12.06) par rapport à G1 (m=5.38)= avec p = 0.019.

 

Le devenir des Groupes 1 et 2 dans le Temps 2 de l'étude

Comme nous le signifions précédemment, G1 et G2 ne varient pas dans leur constitution entre les Temps 1 et 2 de l’étude, la distribution des sujets reste même quasi similaire, exception faite de trois sujets (T3, T4 et T6) qui, se trouvant dans G2 au Temps 1, passent dans G1 au Temps 2.

            Nous nous sommes attachés à comprendre ce qui avait pu instaurer ce changement de groupe en effectuant des comparaisons Temps 1/Temps 2 pour ces trois sujets. Nous regarderons également le devenir du reste de G2, bien que restant dans ce groupe, où nous l’avions vu les frontières intrasystémiques étaient mixtes, il semble y avoir une stabilisation des scores de cohésion.

 

Le devenir de G2 dans le Temps 2

Tableau 9 : Evolution des scores aux différentes variables étudiées entre les Temps 1 et 2 pour le Groupe 2

 

Temps

Cohésion

Père/

Mère

Cohésion

Mère/EA

Cohésion

Père/EA

STAI

CES-D

SSP

Global

SSP

Famille

SSP

Santé

1

10.17

18.7

11.2

59.83

29.67

3.5

8.33

3.5

2

12.20

18.12

12.27

45.83

18.67

7.75

11.25

13.08

 

(0.601)

(0.395)

(0.802)

(0.049)

(0.025)

(0)

(0.238)

(0.238)

Note : Les significativités sont indiquées entre parenthèses.

 

Figure 8 : Evolution des scores aux différentes variables étudiées entre les Temps 1 et 2 pour le Groupe 2

 

Les scores de cohésion ne présentent pas de différences significatives entre le Temps 1 et le Temps 2. Cependant nous pouvons observer une tendance à l’augmentation dans les scores de cohésion entre le père et la mère (T1 : m = 10.17 ; et T2 : m = 12.2).

Néanmoins nous remarquons une baisse significative des scores à l’échelle d’anxiété en faveur du Temps 2 (T1 : m = 59.83 ; T2 : m = 45.83) avec p = 0.049. Ainsi qu’une baisse significative elle aussi des scores à l’échelle de dépression en faveur du Temps 2 (T1 : m=29.67 ; T2 = 18.67) avec p = 0.025

De manière globale toutes les catégories recensées par le questionnaire QSSP concernant le soutien social perçu ont augmenté, pour la plupart de manière significative entre T1 et T2. Le soutien émotionnel est passé de m = 5 au T1 à m = 9.75 au T2 avec p = 0.023, les soutiens matériel et informatif ont également vu une hausse s’inscrire mais pas de manière significative. Le soutien d’estime est lui passé de m = 2.83 au Temps 1 à m = 8.33 au Temps 2 avec p = 0.008. La qualité des soutiens prodigués par la famille (T1 : m = 8.33 ; T2 : m = 11.25), les amis (T1 : m = 2.17 ; T2 : m = 5.17), et les collègues (T1 : m = 0 ; T2 : m = 0.83) a également augmenté en faveur du Temps 2 mais pas de manière significative.

            Nous tenons à nous arrêter sur l’augmentation au Temps 2 de la qualité du soutien fournit par les professionnels de la santé. Le score étant passé de m = 3.5 au Temps 1 à m=13.08 au Temps 2 avec p = 0.001.

            De même, la qualité de soutien globale (comprenant soutien émotionnel, matériel, informatif, et d’estime), voit une hausse significative au Temps 2, avec m = 3.5 au Temps 1, m = 7.75 au Temps 2, et p = 0.000.

Les trois sujets de G2 passant G1 au Temps 2

Tableau 10 : Evolution des scores aux différentes variables en fonction du Temps de l’étude pour les trois sujets

Temps

Cohésion

Père/

Mère

Cohésion

Mère/EA

Cohésion

Père/EA

STAI

CES-D

SSP

Global

SSP

Famille

SSP

Santé

1

10.83

18.23

13.87

51

27.33

4.33

10.67

1.33

2

16.17

16.17

15.5

40

12.33

8.21

16.67

9.83

 

(0.126)

(0.152)

(0.616)

(0.152)

(0.015)

(0.073)

(0.346)

(0.186)

Note : Les significativités sont indiquées entre parenthèses.

 

 

Figure 9 : Evolution des scores aux différentes variables en fonction du Temps de l’étude pour les trois sujets

 

Les scores de cohésion ne présentent pas de différences significatives entre les Temps 1 et 2, cependant les tendances vers lesquelles évoluent ces scores, et le fait que ces trois sujets soient passés dans G1, nous amènent à les étudier plus en détails.

            Ainsi, la cohésion entre le Père et la mère est plus importante dans le Temps 2 (m=16.17) que dans le Temps 1 (m = 10.83) avec p = 0.126.

            La mère tendrait à s’éloigner quelque peu de son enfant atteint d’autisme avec pour le Temps 2 un m = 16.17, contre m = 18.23 pour le temps 1, p = 0.152.

            De plus la cohésion entre le père et son enfant atteint d’autisme est plus importante pour le Temps 2 (15.5) que pour le Temps 1 (m = 13.87) avec p = 0.616.

Bien qu’observant une baisse à l’échelle d’anxiété (T1 : m = 51 ; T2 : m = 40), les différences ne sont pas significatives avec p = 0.152.

            Les scores à l’échelle de dépression, ou CES-D, sont quant à eux significativement plus faibles pour le Temps 2 (m = 12.33) que pour le Temps 1 (m = 27.33) avec p = 0.015

De manière globale, la qualité du soutien social perçu est meilleure pour le Temps 2 que pour le Temps 1. Les soutiens émotionnel et d’estime présentent des différences significatives entre ces deux représentations. Ainsi nous obtenons pour le soutien émotionnel au Temps 1 un m = 5.33 et au Temps 2 m = 8.83 avec p = 0.038. Pour le soutien d’estime, nous avons pour le Temps 1, un m = 5.33 et pour le Temps 2 un m = 9.67, avec p = 0.01

            Bien que ne présentant pas de différence significative, la qualité du soutien familial observe une hausse au Temps 2 avec m = 16.67, par rapport au Temps 1 où m = 10.67 (p = 0.35). De même, la qualité du soutien obtenu de la part des professionnels de la santé est meilleure pour le Temps 2 (m = 9.83) que pour le Temps 1 (m = 1.33) mais cette différence n’apparaît pas non plus comme significative avec p = 0.186.

 

Discussion des Résultats 

            Le but premier de cette recherche était de pouvoir observer les effets sur le système intrafamilial et plus particulièrement sur l’état émotionnel de la mère, d’une maladie mentale handicapante, de type autisme, chez l’un de ses enfants.

            Nos postulats de base, étant que la cohésion entre une mère et son enfant atteint d’autisme serait plus élevée que celle observée entre le reste de la famille et la mère et entre le reste de la famille et l’enfant atteint d’autisme. Nous avons également fait le postulat que plus le score de cohésion entre la mère et son enfant allait être important, plus cela allait influer son état émotionnel.

            Au vu de ce rappel et si nous nous penchons avec plus d’attention sur les résultats précédemment présentés, nous constatons qu’après mélange de nos groupes « tout venant » et « test », l’analyse en cluster scinde nos données en deux groupes distincts et ce pour les deux temps de notre analyse.

Ainsi, le Groupe 1 se constitue principalement de mères de « tout venant », exception faite de notre sujet T1, mère ayant un enfant atteint d’autisme. Le groupe G1 possède des frontières intrasystémiques saines (Minuchin, 1974). La cohésion entre le père et la mère y est plus élevée qu’entre les dyades Mère/Enfant et Père/Enfant. Chacun possède une place particulière et n’entre pas en confusion avec celle des autres membres. Les faibles scores  aux échelles d’anxiété (STAI) et de dépression (CES-D), bien qu’à mettre en corrélation avec cette organisation intrasystémique, sont également modulés par la qualité de soutien social perçu, significativement plus élevée que dans le Groupe 2.

Notre sujet T1, seule mère ayant un enfant atteint d’autisme à être dans le Groupe 1, est aussi proche de son enfant que de son conjoint. Ce dernier est également resté très proche de son enfant. C’est cette présence du père, qui est raison de l’inclusion de T1 dans le Groupe 1. Néanmoins, il est important de regarder les dits scores de cohésion entre les trois membres de cette famille, nous constatons alors qu’ils restent beaucoup plus élevés que ceux du Groupe 1 en général. Les frontières intrasystémiques sont enchevêtrées et la mère présente de forts taux de dépression et d’anxiété à l’instar de ceux observés dans le Groupe 2.

            Le Groupe 2 est quant à lui composé principalement de mères ayant un enfant atteint d’autisme. Exception faite des mères « tout venant » TV2 et TV9. Les frontières intrasystémiques du Groupe 2, sont mixtes, à la fois enchevêtrées et désengagées (Minuchin, 1974). L’enfant ayant des troubles autistiques a entrainé une complète réorganisation du système familial. La cohésion Mère/Enfant est très élevée ce qui peut entrainer une totale indifférenciation moïque entre les deux membres de cette dyade. Parallèlement, les frontières entre les époux et entre l’enfant et son père montrent un désengagement de ce dernier. Nous sommes ici dans ce que Morin (1979) décrit comme une crise intra-systémique, un trop grand changement dans les habitudes familiales va remettre en cause sa structure et la désorganiser dans ses fondements, ébranlant par la même la structure identitaire de la personne. La mère demeure comme soutien continuel de la psyché familiale, le père prend ses distances afin de préserver sa continuité psychique.

            Le soutien social est perçu comme très faible par rapport au Groupe 1. C’est dans cette conjoncture de crise, de remise en question des fondements identitaires personnel et groupal, que l’épuisement émotionnel de la mère se fait le plus ressentir

            Mais cet épuisement émotionnel n’est-il dû qu’à la seule crise intrasystémique que la famille traverse ? La mère TV9 rend compte des mêmes caractéristiques cohésives que les autres membres du Groupe 2, le père est désengagé, et les frontières entre la mère et son enfant sont enchevêtrées. Cependant à soutien social perçu équivalent, ses scores aux échelles de dépression et d’anxiété sont moindres que celles des autres mères du Groupe 2. Les troubles du comportement engendrés par la pathologie de l’enfant auraient-ils un rôle dans l’état émotionnel maternel ? La prise en charge institutionnelle permettrait-elle à un phénomène de triangulation d’apparaître (Minuchin, 1974) ?

            Au vu de ces résultats et de notre distribution bien marquée de nos groupes initiaux, « tout venant » et « test », nous nous sommes penchés sur le devenir du Groupe « test » aujourd’hui. Il s’agissait d’observer la réorganisation du système familial après la prise en charge médicale et thérapeutique de l’enfant atteint d’autisme.

            De manière globale, le Groupe 2 n’observe pas de réorganisation intrasystémique notable en ce qui concerne la cohésion entre chaque membre entre le Temps 1 et le Temps 2. Le seul point à noter est une légère augmentation de la cohésion entre le père et la mère. Le devenir du Groupe 2 semble s’afficher comme tendance, et il serait intéressant de répéter ces mêmes mesures dans un Temps 3, d’ici deux ans, afin d’observer si le père réinvestit cohésivement la dyade Mère/Enfant atteint de troubles. Parallèlement, s’opère une baisse de la dépression et de l’anxiété, bien que cette dernière reste relativement élevée (score de 45 en moyenne pour le Temps 2). Cette amélioration de l’état émotionnel maternel peut s’expliquer par la hausse du soutien social perçu, ce principalement du côté des professionnels de la santé. Le soutien social perçu est bien une variable modulatrice de nos variables dépression et anxiété. Mais dans quelle mesure agit-il ? C’est par l’étude des trois mères du groupe « test » passées dans le Groupe 1 que nous avons tenté de répondre à cette interrogation.

Les sujets T3, T4 et T6 sont passés dans le Groupe 1 au Temps 2. Nous assistons ici à une rééquilibration des frontières du système familial. La famille sort lentement du processus de crise, le couple Père/ Mère est réinvestit. La dyade Mère/enfant atteint d’autisme tend à se désolidariser quelque peu. Le Père réinvestit quant à lui son enfant ayant des troubles. De même que pour le reste de notre Groupe 2, ces trois sujets présentent des scores plus bas en ce qui concerne la dépression et l’anxiété. Cependant, l’état émotionnel de ces trois mères reste meilleur que celui des mères du Groupe 2, mais moins bon que celui du reste du Groupe 1. Le soutien social a beaucoup augmenté au niveau des professionnels de la santé et également au niveau familial. Cette diminution des scores d’anxiété et de dépression peut être mise en relation avec le phénomène dont nous parlions déjà auparavant, la triangulation (Minuchin, 1974). Les professionnels de la santé, en prenant en soin de l’enfant, ont permis à la mère de se désengager vis-à-vis de lui, ce qui expliquerait la diminution du score de cohésion dans cette dyade. Parallèlement, elle pouvait ainsi se réinvestir dans une relation avec son époux, et rétablir un équilibre au sein de son système familial.

Conclusion

Bien que cette recherche ne soit qu’une étude préliminaire au reste de l’exploration du système familial nous observons d’ores et déjà que la plupart de nos postulats de départ ont été validés. La présence de troubles autistiques chez l’un des enfants entraine une réorganisation familiale importante, mettant à mal tous les patterns transactionnels et mythes fondateurs du système qui ne sont plus en mesure de réguler les conflits. La mère va avoir tendance à prendre en charge seule la pathologie de son enfant. L’enveloppe contenante groupale se déstructurant, le père se désengage de la dyade indifférenciée moïquement afin d’échapper à une rupture intrapsychique. C’est cette perte de soutien paternel qui est corrélée avec une dégradation de l’état émotionnel maternel. La famille entre alors dans une crise intrasystémique. Le système rigidifié, les mécanismes de rétroactions négatives, responsables du retour à l’équilibre par la suppression de la déviance et du désordre ne pourront plus entrer en action.

Il faudra la venue d’un tiers régulateur, entrant dans le système familial, au sein de la dyade, pour qu’un retour à l’homéostasie soit possible. La triangulation par les professionnels de la santé, par la prise en charge régulière de l’enfant va permettre à la mère d’entamer un processus de séparation. Le système va alors retrouver un équilibre dans ses frontières internes. Ce n’est qu’à cette condition que l’état émotionnel maternel se stabilisera.

Il aurait été ici judicieux d’avoir des données plus amples sur l’enfant atteint d’autisme. L’état émotionnel maternel, pouvant également avoir comme corrélation directe l’indifférenciation moïque au sein de la dyade. Nous posons l’hypothèse ad hoc que la nature et la quantité des troubles de l’enfant seraient à mettre en corrélation avec l’implication cohésive maternelle et son état émotionnel. De même, dans une interaction réciproque, le bien être maternel  ne serait-il pas à mettre en relation avec l’évolution positive ou négative des symptômes de l’enfant ?

Une prochaine étude se proposera d’observer les conséquences de la crise sur l’état émotionnel non seulement de la mère, du père, de l’enfant atteint de troubles mais également de la fratrie, et ce dans une perspective longitudinale. Cela nous permettra d’obtenir une vue plus objective et globale du phénomène de désorganisation/réorganisation du système familial face à une crise.

 

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